1º Dia Europeu de Doenças raras
Data: 29 de Fevereiro de 2008 Local: Praça de Londres em Lisboa Tema: “Um dia raro para pessoas muito especiais” Organização: Várias associações como a APH - Associação Portuguesa dos Hemofílicos, APHP - Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar, APART - Associação de pais e amigos do Sindroma Rubinstein-Taybi, APN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, APL - Associação Portuguesa da Doença do Lisosoma, APPDH - Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias, APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias e PXE - Pseudoxantoma Elástico Portugal. Uma acção de rua, distribuição de informação de sensibilização da sociedade., um dia repleto de emoções e actividades para todas as crianças que ficou marcado com o lançamento de 1000 balões e a criação de uma mascote. Realizou-se também uma tertúlia no “Martinho da Arcada” com 80 convidados, entre os quais profissionais de saúde, pais de crianças com doenças raras, jornalistas e contou também com algumas caras conhecidas. Este evento contou com o apoio de 8 Patrocinadores. |
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